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espace médecins / scientifiques espace adhérents association du syndrome de williams & beuren découvrir l’association notre raison d’être notre équipe le conseil médical nos soutiens presse contact suivre nos actions mener une action actions de l’association actions des familles agenda s’informer sur le syndrome le syndrome la recherche vivre avec devenir adhérent pourquoi adhérer comment adhérer boutique faire un don pourquoi donner ? particuliers entreprises accueil pvigant 2018-07-13t09:14:51+00:00 actions de l'association soirée caritative le mardi 13 mars 2018 a l’occasion de ses 15 ans, l’association autour des williams a le plaisir de vous convier à sa première soirée caritative le mardi 13 mars 2018. je veux en savoir plus actualités la fête des loges 2018 soutient autour des williams vendredi 29 juin, aura lieu la grande opération caritative annuelle de la fête des loges, en faveur de notre l’association. venez nombreux ! je veux en savoir plus qu'est-ce que le syndrome de williams-beuren ? le syndrome de williams- beuren est une maladie rare d’origine génétique liée à la perte d’un petit fragment de chromosome. elle se traduit le plus souvent par une malformation cardiaque, un retard de développement intellectuel et moteur accompagné de caractéristiques physiques et comportementales particulières. je veux en savoir plus vivre avec le syndrome ici , découvrez les histoires et expériences de familles extraordinaires, qui comme vous ce sont retrouvé un jour dans l’attente d’un diagnostique , qui comme vous on apprit un jour que leur enfant était porteur du syndrome de williams & beuren . des histoires forcément touchante s , pleine s d’amour et d’espoir. lire plus de témoignages notre raison d'être notre association est née d’abord d’une volonté d’accompagner les familles en désarroi lorsqu’elles viennent d’avoir un diagnostic et ensuite d’une nécessité de faire progresser les connaissances sur le syndrome en finançant la recherche scientifique. je veux en savoir plus témoignages il était une fois…. c’est l’histoire d’un petit garçon qui s’appelle sacha… notre premier petit….un immense bonheur … a trois mois, et après bien des souffrances, le couperet : un syndrome génétique… bénédicte, maman de sacha lire le témoignage dons minute 20€ 50€ 100€ je veux faire un don de temps pourquoi faire un don ? nous récoltons des fonds pour financer la recherche scientifique, organiser des journées d’information, des actions solidaires, communiquer auprès du plus grand nombre pour que l’information progresse un peu, beaucoup, énormément ! on est tous différents ! des parents à votre écoute besoin d'échanger avec d'autres familles, des personnes qui connaissent le syndrome de williams et beuren ? notre groupe de parents bénévoles est là pour répondre à vos questions et vous apporter son soutien. contactez-nous ! nos soutiens découvrir l’association notre raison d’être notre équipe le conseil médical nos soutiens presse contact suivre nos actions mener une action actions de l’association actions des familles agenda s’informer sur le syndrome le syndrome la recherche vivre avec devenir adhérent pourquoi adhérer comment adhérer faire un don pourquoi donner ? particuliers entreprises contact mentions légales forum yahoo ","space_head":"","space_body":"","header_layout":"v4","header_transparent":"0","slider_position":"below","header_left_content":"social links","header_right_content":"navigation","header_v4_content":"tagline and search","header_banner_code":"","header_number":"","header_email":"","header_tagline":"association du syndrome de williams & 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